从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村一片麦田中的临汾红丝带学校，是中国唯一一所全日制HIV（艾滋病病毒）感染儿童学校，今年迎来了建校二十周年。

二十年前，孩子们在这里的生存是最大的希望。如今，他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一转变，不仅归功于不懈的付出，更得益于HIV抗病毒药物的持续革新。

从每日“七八片”到“一片”药物的转变

2004年，时任临汾市传染病医院院长郭小平，在医院的艾滋病病区发现了无家可归的孤儿。医院为他们腾出病房，添置书桌，临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”由此诞生。

当时，孩子们接受HIV治疗的方案非常复杂。“每天需要服用七八片药，而且药片体积很大，孩子们很难吞咽。”郭小平回忆道。传统的联合用药不仅吞咽困难、影响依从性，长期服用还会引发睡眠问题、骨骼发育迟缓及脂肪代谢异常等副作用，导致孩子们普遍瘦小，营养不良。

药物的升级换代带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断进步，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物，使得HIV治疗变得更为简便和安全。2022年，学校为符合条件的儿童全面更换了药物，启用了药片更小、安全性更高、副作用更少的新型药物。

从“一天两次、每次数片”到“一天一片”的改变，不仅仅是数量上的减少。

“病毒载量持续检测不到”

更换药物后，孩子们的身体状况几乎是立竿见影地改善。

郭小平表示，“服用创新药后仅六七天，孩子们的饭量就增加了三分之一。过去，孩子们食欲不振，营养跟不上，现在大米消耗量明显增加。”

更令郭小平欣慰的是孩子们的体格变化。“以前他们普遍瘦小，身体脂肪流失变形，但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平补充说，“学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检查，以及一次骨密度检测，均未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。”

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

郭小平认为，“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大，这将是他们未来离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

历经二十载，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”，发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校。这里的学生多因母婴传播感染HIV。二十年来，百余名来自全国14个省份的孩子在此学习生活，许多人已顺利毕业，有的进入大学深造，甚至还有学生攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立独立考场。当年，15人成功考入本科或专科院校。

如今，校园里孩子们的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有遭受歧视和伤害，长大后内心会充满阳光。”郭小平说，“只要内心阳光，就不会恶意传播（病毒）。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他仍是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们感到非常欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更需要全社会的包容、尊重和长期支持。二十年来，在教育者、医护人员及社会爱心人士的共同努力下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有漫长的路要走，但爱心始终比偏见更有力量。”

目前，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益力量也持续注入关爱，共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多承担一部分，传染就能少一些”

郭小平在采访中多次提及“医保”的重要性。“我们各省的医保报销比例存在差异，”郭小平指出，“如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者仅承担10%或15%的费用，将能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低传染率。避免新的感染发生，从长远来看也能为医保节省开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从一种绝症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，终结HIV的流行，不仅依赖于医学的进步，更需要一个公平和包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。该活动自2012年由学校发起以来，已推广至中国近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对这些HIV感染儿童，我们应给予更多关注。”郭小平强调。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运遗忘的孩子，在小小的药片和无数人的守护下，正茁壮成长。(完)